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Communication facilitée

(CF)

La communication facilitée étonne parce qu'elle est allée plus loin que toute autre science bidon à la mode, et que son effet a été ressenti au sein de la famille, de l'école, des universités, du droit et même des arts. - Brian J. Gorman
 

Technique censée permettre de communiquer, par la parole ou des signes, à ceux qui en étaient auparavant incapables parce qu'ils souffrent d'autisme, d'arriération mentale, de lésions au cerveau, ou de maladies comme la paralysie cérébrale. Elle est mise en oeuvre par un facilitant qui place sa main sur la main, le poignet ou le bras du patient, lequel est assis devant un tableau ou un clavier comportant des lettres, des mots ou des images. En principe, le patient communique en guidant la main du facilitant vers les différents symboles, de manière à exprimer un message cohérent. Par l'intermédiaire de leur facilitant, des enfants auparavant condamnés au silence rédigent des poèmes, tiennent des conversations d'un haut niveau intellectuel ou, à tout le moins, parviennent à communiquer. De leur côté, les parents sont heureux de découvrir que, loin de constituer un cas désespéré, leur enfant affiche une intelligence normale ou même supérieure à la moyenne. Grâce à la CF, il peut déployer entièrement son intelligence, et utiliser un moyen d'expression qui lui échappait auparavant. Mais est-ce bien leur enfant qui communique ainsi? La plupart des sceptiques croient plutôt que c'est le facilitant... L'American Psychological Association a publié un exposé de position sur la CF, dans lequel on lit que "Des études ont démontré de façon répétée que la communication facilitée n'est pas une technique valable, d'un point de vue scientifique, pour les personnes souffrant d'autisme ou de déficience mentale". On y décrit la CF comme "une méthode de communication controversée, dont l'efficacité n'est pas établie par des données scientifiques sûres".

La CF a été créée en Australie par Rosemary Crossley. Aux États-Unis, le Facilitated Communication Institute (FCI) fait partie de l'École des sciences de l'éducation de l'université de Syracuse. Fondé en 1992, le FCI mène des recherches, offre une formation aux personnes désireuses de devenir facilitants, tient des séminaires et conférences, publie un bulletin trimestriel, et produit et vend des documents qui font la promotion de la CF, y compris une série de six vidéocassettes (50 $ US l'unité, 250 $ US la série complète).

Bien que plusieurs études aient indiqué que la CF donnait accès à l'esprit du sujet auparavant condamné au silence, la majeure partie d'entre elles montrent plutôt que cette technique ne permet d'exprimer que la pensée du facilitant. Bien peu d'études de contrôle ont donné des résultats clairement positifs. Les tenants de la CF rejettent ces études en prétendant qu'elles ne sont pas significatives, ou qu'elles sont empreintes de mauvaise foi. Comment penser, pourtant, que tous ceux qui se sont penchés sur la CF font partie d'une vaste conspiration visant à la dénigrer?

Parmi les nombreuses voix qui se sont élevées contre la CF, on retrouve celles de Gina Green, Ph.D., directrice de la recherche au New England Center for Autism, de Southboro, au Massachusetts, et chercheure adjointe au E.K. Shriver Center de Waltham, du même état, ainsi que Howard C. Shane, Ph.D., directeur du Communication Enhancement Center, service de l'oto-rhino-laryngologie et des troubles de la communication de l'Hôpital pour enfants de Boston, et professeur agrégé en oto-rhino-laryngologie à l'École de médecine de Harvard. L'émission Frontline de PBS, la télévision éducative américaine, a présenté un reportage fouillé et particulièrement dévastateur le 19 octobre 1993. On l'a donné en reprise le 17 décembre 1996, en précisant que depuis la présentation originale, l'université de Syracuse avait mené trois nouvelles études corroborant l'efficacité de la CF, alors que trente autres études effectuées ailleurs arrivaient à des conclusions diamétralement opposées.

Le reportage de Frontline montrait des facilitants censés décrire ce que voyaient leurs clients, alors que ceux-ci avaient la tête inclinée d'une façon telle qu'ils ne voyaient sûrement pas autre chose que le plafond. Lorsqu'on empêchait les facilitants de voir ce qui se trouvait devant leurs clients (en les isolant à l'aide d'un écran opaque), les réponses des facilitants étaient systématiquement incorrectes. Qui plus est, lors des séances de CF, on utilise le plus souvent un tableau ou un clavier, au-dessus duquel le facilitant tient un doigt pointé. Or, même la plus expérimentée des dactylos ne peut taper convenablement sans partir d'un certain point de référence. (Vous pouvez tenter l'expérience : assis à votre ordinateur, fermez les yeux et essayez de taper une phrase avec un seul doigt, que vous tiendrez en l'air.) Les facilitants passent leur temps à regarder le clavier devant eux, pas leurs clients. D'ailleurs, la cohérence générale des messages obtenus par la CF montre bien qu'ils sont très probablement rédigés par des gens qui voient ce qu'ils écrivent.

On trouve néanmoins de nombreux témoignages en faveur de la CF. Ils viennent principalement de clients heureux d'avoir pu prouver au reste du monde, grâce à cette technique, qu'ils n'étaient ni retardés ni stupides. Certains de ces témoignages viennent peut-être même de gens que la CF a véritablement aidés. Il semble bien que le FCI s'occupe de personnes souffrant d'arriération mentale et d'autisme, autant que de paralysie cérébrale. L'auteur des présentes lignes a déjà enseigné à des étudiants atteints de paralysie cérébrale. Du point de vue intellectuel, ils n'étaient ni meilleurs ni pires que la plupart des autres étudiants. Ils comptaient sur des assistants qui les aidaient à traduire ce qu'ils voulaient exprimer. Habituellement, l'étudiant plaçait un tableau (comportant des lettres, des mots ou des images) sur ses genoux, et pointait un mot ou une série de lettres du doigt, en prononçant parfois un mot ou deux. Son accompagnateur l'aidait alors à formuler sa pensée de façon complète. Quiconque a entendu parler de Helen Keller, Stephen Hawking ou Christy Brown sait que la cécité, la surdité, la paralysie cérébrale, la sclérose en plaques, la sclérose latérale amyotrophique (SLA), ou des troubles physiques ou neurologiques du genre n'ont pas nécessairement d'effets négatifs sur l'intelligence. Il n'y a pas de lien direct entre handicaps physiques et handicaps mentaux. On sait que les personnes qui présentent de telles conditions ont besoin d'accompagnateurs pour communiquer adéquatement. Mais ce que font des aides pour des gens comme Hawking ou Brown se situe à des lieues de ce qui se pratique dans le commerce de la CF.

Sans doute, certains utilisateurs de la CF peuvent être normaux ou même surdoués, tout en dépendant d'une aide extérieure pour communiquer. Mais la grande majorité de ceux-ci semblent souffrir d'arriération mentale ou d'autisme, et tout indique que se sont les facilitants qui expriment leurs propres pensées, tout en prétendant agir comme intermédiaire. Fait à souligner, les facilitants sont sincèrement étonnés lorsqu'on les met en face de cette réalité. Leur réaction rappelle celle des radiesthésistes, forcés de constater, quand on les teste dans des conditions contrôlées, qu'ils ne possèdent pas les pouvoirs qu'ils s'attribuaient.

Si la CF marchait vraiment, il serait facile de le vérifier en testant le travail de différents facilitants auprès d'un même client, sous un ensemble de conditions contrôlées. Si une nouvelle "personnalité" émergeait à chaque nouveau facilitant, on pourrait conclure que ce sont eux qui dirigent la communication. Malheureusement, les tenants de la CF affirment qu'elle ne fonctionne que lorsqu'un lien spécial s'établit entre le facilitant et son patient. Notons que les parents et autres personnes chères, qui connaissent le patient et entretiennent des liens spéciaux avec lui depuis des années, ne peuvent devenir son facilitant. La CF requiert la participation d'un pur étranger, animé de sentiments bienveillants. Et ces étrangers bienveillants échouent aux contrôles... On raconte que c'est parce que les conditions dans lesquelles se déroulent les tests les rendent nerveux. Si ce genre d'explications ad hoc semblent familières, c'est qu'elles ont déjà été utilisées maintes fois par les parapsychologues.

Malgré le flot de critiques et les nombreux tests montrant que les messages, poèmes et brillants discours transmis par les facilitants viennent de ces facilitants mêmes, le FCI est en plein essor. Comme il peut compter sur de nombreux groupes de soutien partout au monde, et qu'il jouit d'une place enviable au sein d'une université respectée, il est peu probable que les choses changent à court terme. Au sein du mouvement, on est convaincu de la valeur de la CF. Pour leur part, les sceptiques pensent que les preuves sont éloquentes : la CF est en majeure partie du vent. C'est également une illusion dangereuse. Les esprits critiques ont remarqué une similitude entre la CF et les thérapies visant à faire ressurgir les souvenirs réprimés, qui amènent les patients à accuser leurs parents de sévices sexuels. On enseigne en effet aux facilitants qu'environ 13 % de leurs clients ont été victimes de ces sévices, ce qui pourrait inconsciemment les influencer dans leur travail. Les facilitants ne peuvent imaginer qu'ils sont la véritable source des horribles accusations qu'ils croient transmettre, pas plus que les administrateurs d'écoles ou les autorités juridiques qui voient dans la CF un moyen de communication miraculeux avec des autistes ou des cas lourds de déficience mentale. Dans le cadre des thérapies sur les souvenirs réprimés, les questions posées par le praticien amènent le patient, enfant ou adulte, à se rappeler les sévices dont il a été victime. Or, il existe des preuves incontestables que de nombreux souvenirs réprimés de sévices sexuels, de même que beaucoup de récits faits par des enfants que l'on questionnait, ont été suggérés ou transmis d'une façon quelconque aux patients par les praticiens. On s'est rendu compte que le même mécanisme jouait pour la CF : des facilitants ont dénoncé des abus sexuels, et leurs témoignages ont servi à mettre en accusation les parents d'enfants handicapés mentaux ou physiques.

Ceux qui voient dans la CF un autre type de thérapie susceptible de dégénérer en chasse aux sorcières et de transformer d'honnêtes parents en monstres ne font pas d'affirmations gratuites. Comment peut-on se défendre contre les accusations portées par quelqu'un qu'on ne peut jamais interroger directement? Missy Morton, experte du FCI, suggère ce qui suit :

Il est toujours possible qu'un facilitant se trompe, ou influence son client. À titre de précaution, il est alors utile de faire répéter le message à un autre facilitant. Si la chose n'est pas immédiatement faisable, il faut déterminer si la situation permet de reporter la prise d'une décision jusqu'à ce qu'on puisse obtenir le concours d'un second facilitant. Si celui-ci confirme le message original dans ses détails, on peut alors considérer que des allégations ont été formulées. (Divulgation de sévices par la Communication facilitée - Comment obtenir et offrir de l'aide. Missy Morton, Facilitated Communication Institute, Division de l'éducation spéciale et de la réhabilitation de l'université de Syracuse, mai 1992.)

Même s'il était clair que, le plus souvent, les facilitants traduisent les messages de leurs clients avec fidélité, il serait impératif de veiller au respect des droits des accusés. Comme tout indique, au contraire, que dans la plupart des cas, on n'obtient que ce que pense le facilitant même, on devrait tout faire pour prévenir les fausses accusations. Pourtant, les principaux responsables du mouvement traitent le problème à la légère, comme le montre cette mise en garde de Missy Morton :

La communication facilitée n'est jamais aussi rapide ni aussi aisée qu'une conversation normale. Les messages qu'elle véhicule sont plutôt concis, voire télégraphiques, et peuvent être dépourvus de liens grammaticaux. On peut ne pas toujours savoir avec certitude quel est le message que le patient tente de communiquer avec les mots qu'il a choisis.
Ce message peut être incomplet :

Un sujet avait épelé : MON PÈRE ABUSE DE MOI, ce qui est plutôt clair, semble-t-il, mais le facilitant, lui avait écrit : MON PÈRE ABUSE DE MA PATIENCE (traduction libre).

Les lettres ou les mots choisis peuvent ne pas correspondre à ce que veut exprimer le sujet.

Cette façon de traiter les messages ambigus semble parfaitement inadéquate. Il est impératif de mettre en place des mécanismes qui empêcheront les facilitants de porter des accusations injustifiées contre des parents. Si la plupart des facilitants rapportaient sans arrêt des sévices sexuels commis à l'endroit de leurs clients, il y a fort à parier que le mouvement ne serait jamais sorti de la marge. Les parents des clients, éprouvés par la condition de leurs enfants et remplis d'espoir devant la possibilité de pouvoir enfin communiquer avec eux, n'auraient jamais accepté d'être soumis à un tel traitement.

 


 

Frontline (en anglais) : une émission consacrée à la communication facilitée.

 


 

Le cas de Rom Houben (fin novembre 2009)

 

Le doigt de Rom Huben

Nouvelle : Alors même que vous pensiez que la façon dont les médias rendent compte des actes médicaux ne pouvait pas être pire, vous avez la preuve que vous étiez à nouveau dans l'erreur. Les médias ne tarissent pas à propos de l'histoire de Rom Houben, dont on dit qu'il aurait commencé à communiquer dans une prose sophistiquée après 23 ans passés dans un coma végétatif. La plupart des versions que j'ai vues sur le sujet prétendent que Houben utilise un ordinateur pour communiquer. Le Sacramento Bee raconte une histoire rapportée par Raf Casert d'Associated Press selon laquelle Houben « communique avec un doigt sur un écran tactile fixé sur son fauteuil roulant.»  Casert décrit un entretien au cours duquel Houben est présenté comme « tapant un message sur l'écran. » L'article ne mentionne pas que le bras et le doigt de Rom Houben sont (littéralement) manipulés par une facilitante pendant qu'il est censé communiquer. (Un article en ligne de Casert nomme bien la facilitante - elle est toutefois appelée « thérapeute de la parole » - et décrit comment elle « assiste » Houben. J'appelle son intervention le phénomène Linda la maligne ("clever Linda").

Voici ce que sa facilitante a dactylographié et qui est répercuté dans le monde, qui ne soupçonne rien, comme provenant d'un cerveau resté silencieux pendant plus de vingt ans :

Je m'appelle Rom. Je ne suis pas mort. Les infirmières sont venues, elles m'ont massé, elles m'ont parfois pris la main, et je les ai entendues dire « pas d'espoir. » J'ai réfléchi, j'ai revu en rêve toute ma vie - c'était tout ce que je pouvais faire. Je ne veux blâmer personne - cela n'apporterait rien de bon. Mais je dois la vie à ma famille. Tous les autres avaient abandonné.
 
J'étudiais ce qui se passait autour de moi comme si c'était une minuscule partie d'une pièce du théâtre du monde, les particularités bizarres des autres patients dans la salle commune, les potins des infirmières qui ne se gênaient pas pour parler de leur petit ami en présence de « celui qui n'existait plus. » Cela a fait de moi un expert en relations humaines.

James Randi a dénoncé à juste titre le canular dans le dernier article de son blog et envoie ceux qui veulent connaître la vérité visionner les premières minutes d'une vidéo présentée sur MSNBC ici. Il est évident que le doigt de ce pauvre homme est tiré par sa facilitante vers les lettres d'un tableau. (Voici une autre vidéo qui montre que les yeux de Rom sont fermés tandis que la « thérapeute » déplace sa main avec facilité sur le clavier.)

Steven Laureys, chef du Coma Science Group et du service de Neurologie à l'Université de Liège en Belgique, est l'expert qui fait la promotion de ce canular en parlant de cette « erreur » médicale. Il affirme que 25% des personnes dans le coma ont été victimes d'une erreur de diagnostic* et que 40% des patients dont le diagnostic concluait à l'état végétatif sont en fait dans un état de conscience minimale*. (Laureys ne mentionne pas qu'il est l'un des auteurs de l'étude.) (Stephen Novell a noté que des efforts sont « en cours pour développer de meilleurs outils pour évaluer la fonction de conscience résiduelle chez des patients en EVP [état végétatif permanent] ou ECM [état de conscience minimale] et corréler ces résultats avec la guérison [pour une meilleure prédiction. Par exemple, l'IRM fonctionnelle a été utilisée pour rechercher un processus conscient chez les patients en EVP apparent.] »)

Laureys dit que les PET scans (Tomographe à émission de positons) ont été utilisés pour déterminer que Houben se trouve en ECM plutôt qu'en EVP. (Le PET scan mesure le débit sanguin.) La mère d'Houben l'a emmené aux Etats-Unis à cinq reprises sur plusieurs années en essayant de trouver un médecin qui lui donnerait l'espoir que son fils guérirait. Elle a finalement trouvé Laureys en Belgique. Il a tiré le meilleur parti de la situation et les médias battent le pavé sur les marches de sa clinique.  La foule des opposants au droit-de-mourir-dans-la-dignité s'est emparée du canular et va probablement reprendre la campagne de désinformation visant à détruire la réforme du système de santé aux Etats-Unis. La foule des tenants de « God-is-good » va crier au dernier « miracle ». Je suis sûr que nous entendrons que les « death panels » d'Obama auraient signé l'arrêt de mort de ce pauvre homme. Un vautour des médias utilise la désinformation pour prétendre que la mort de Terri Shiavo était un homicide injustifié. L'Associated Press rapporte que Rom écrit un livre « sur ses expériences ». Je suis sûre que quelques films suivront.

Comme le dit Randi : je suis scandalisé. Il s'agit d'une histoire triste qui ne devrait pas finir en exploitation médiatique d'un drame humain (« exploitainment »).

Voici quelques articles dans les médias :

Huffington post
Pendant 23 ans de torture, Rom Houben dit qu'il était piégé dans un corps paralysé, conscient de ce qui se passait autour de lui, mais incapable de le dire à qui que ce soit ou même de protester.
CBS News
Le Belge Rom Houben utilise son écran tactile pour communiquer pendant une interview à Zolder en Belgique, le 24 novembre 2009. Houben a été mal diagnostiqué pendant 23 ans...
CBS
Après 23 ans dans le coma, un Belge a un réveil stupéfiant et dit qu'il était conscient pendant son coma. Un article d'Elizabeth Palmer.
CNN International
Londres, Angleterre (CNN) - Un Belge victime d'un accident de voiture qui a été diagnostiqué à tort comme étant dans un état végétatif depuis 23 ans était conscient...
ABC News
Un Belge paralysé qui a passé 23 ans diagnostiqué à tort comme étant dans un état végétatif était pleinement conscient et pouvait entendre...
RTE Irlande
Un Belge victime d'un accident de voiture paralysé pendant 23 ans mais incapable de communiquer, n'était pas dans le coma, une nouvelle étude a révélé...
Belfast Telegraph
Un homme présumé avoir été dans le coma pendant 23 ans a parlé de sa « seconde naissance » après que les médecins se sont rendu compte qu'il avait été pleinement conscient tout le temps mais...

Finalement, un seul rapport a comporté un peu de scepticisme :

Arthur Caplan, professeur de Bioéthique à l'Université de Pennsylvanie, a dit qu'il doute de la capacité de Houben à communiquer après avoir vu la vidéo de sa main en train d'être  déplacée sur le clavier.
 
« Cela s'appelle « Communication facilitée », a dit Caplan. « C'est un truc du genre « planchette Ouija » (Esprit es-tu là ?) qui a été discrédité à maintes reprises. Quand on le regarde, c'est en général la personne qui manipule qui crée les messages, et pas la personne qu'elle prétend aider. »
 
Caplan a dit aussi que les déclarations que Houben aurait faites avec l'ordinateur lui semblent anormales pour quelqu'un qui a une aussi grave blessure et une incapacité à communiquer depuis des décennies.

Que dirait Carl Sagan (l'un des pères fondateurs d'un des groupes sceptiques américains, le Committee for Skeptical Inquiry) ? Quelque chose de semblable à ce que ces gens ont écrit :

Orac : « Un autre candidat aux pires rapports médicaux depuis toujours : « l'homme dans le coma ». Une autre chose dont je ne suis pas sûr, parce que j'ai une information insuffisante pour faire une vraie conjecture, est si le professeur Laureys s'est laissé lui-même duper ou s'il a pris part à une sorte de tromperie. Je suis enclin à lui donner le bénéfice du doute et à conclure pour la première hypothèse. Après tout, comme James Randi et d'autres l'ont montré à maintes reprises, les scientifiques sont parmi les plus faciles à tromper.
Stephen Novella : « L'homme dans le coma depuis 23 ans - Est-il réellement conscient ? » C'est une histoire merveilleuse pour les médias. Mais je pense que certaines questions devraient venir à l'esprit de ce neurologue, et de n'importe quel journaliste doté d'esprit critique. Le plus gros problème dans le cas présent est que la manière de taper avec le doigt de M. Houben ressemble de façon suspecte à la « Communication facilitée ».
Michael Shermer : « Le canular de l'homme dans le coma : la « communication » de Rom Houben est l'effet « idéomoteur » des planches Ouija. » Le Dr Sanjay Gupta l'a manqué sur CNN. Le Dr Nancy Snyderman l'a manqué sur MSNBC. Et des neuroscientifiques non formés au scepticisme et à l'histoire de la « Communication facilitée » l'ont manqué.
Brandon Keim : « Les mots de l'homme dans le coma né une deuxième fois peuvent  être des faux. » Selon Randi, la « Communication facilitée » pourrait être considérée comme crédible seulement si la facilitante ne regardait pas le tableau ou l'écran pendant qu'elle soutient la main d'Houben et l'aide à taper les messages en réponse aux questions qu'elle n'aurait pas entendues, donnant ainsi la preuve que les réponses de Houben sont entièrement les siennes. »
 

Nouvelle traduite par Brigitte Axelrad  Observatoire Zététique Association Française pour l’Information Scientifique

 

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Association Française pour l’Information Scientifique
      (Association Française pour l’Information Scientifique)

 

Source: Skeptic's Dictionary Retour à l'index

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