Dix trucs pour vivre avec le syndrôme de fibromyalgie

La fibromyalgie représente une lutte quotidienne. Voici quelques trucs - sans ordre particulier -  qui ont rendu ma vie tolérable et parfois même agréable.

1. Logiciel par activation de la voix

Pendant mes premières années avec la fibromyalgie, je ne pouvais pas dactylographier sans avoir de la douleur intense. Même une minute de dactylo était très douloureux, malgré avoir tenu compte des ergonomiques, une bonne chaise avec un bon dossier, l'écran au niveau des yeux, des supports de poignets en manipulant la souris, etc. je ne pouvais pas dactylographier. J'ai alors découvert un logiciel me permettant d'activer la dactylographie par la voix. Quel miracle! Grâce à ce logiciel, j'ai pu finir ma dissertation et demeuré au travail. Nous étions en 1994, et des appareils disponibles à l'époque sont maintenant primitifs. La reconnaissance des mots est maintennt remplacée par la reconnaissance de texte parlé continu. Aussi le coût a baissé énormément. Il y a maintenant plusieurs produits sur le marché. Le meilleur de ces appareils pour la dicté que j'ai trouvé sont pour le Macintosh: PowerSecretary (1-800-443-7077) et Dragon Dictate pour le PC (1-800-343-3773). La cie IBM vend actuellement un logiciel compatible avec Mac eet PC dans plusieurs langues.

Si vous êtes habitués de dactylographier et êtes assez rapide, l'activation par la voix va être frustrant au début. Il faut que le logiciel soit entraîné à reconnaître votre voix en lui lisant des mots et paragraphes. Il faut aussi apprendre à dicter. Quand il arrive des erreurs, ils prennent beaucoup de temps à les corriger. Patience, ça vaut le coût et le temps.

Parce que j'ai pris congé du dactylo pendant assez longtemps et grâce à des exercices musculaires pour mes poignets, bras et dos, je peux maintenant dactylographier normalement. Mais si 'je tappe' trop longtemps, la douleur recommence. Ce que je fais est moitié dactylo avec les mains, moitié par activation vocale. Si vous devez dactylographier au travail, votre employeur peut vous l'acheter. C'est déductible de l'impôt si vous l'achetez pour votre usage personnel.

2. Adapteur téléphonique fixé à la tête ('headset')

Tenir le récepteur téléphonique peut être très douloureux, alors je ne le fais plus. L'adapteur fixé à la tête est très confortable. Quand il s'agit d'appels de longue durée, j'aime faire mes exercices d'étirement ou m'étendre sur le divan avec chaleur appliquée au dos. Même les téléphones cellulaires ont des adapteurs fixés à la tête. Il y a plusieurs versions qui coûtent moins de 50$. Il y a aussi des adapteurs sans fil. RadioShack les vend. Des marques comme Panasonic ou Plantronics sont fiables.

3. Compresse chaude utilisable dans four à micro-ondes

Il n'y a rien comme de la chaleur sur la nuque ou si vous avez de la douleur ailleurs. La façon la plus facile de créer une compresse chaude est dans une taie d'oreilleer dans un bas en tube. Vous n'avez qu'à mettre plusieurs tasses de riz sec, n'importe quel sauf le Le Minute Rice. J'utilise le riz Jasmine parce que j'aime son arome. Faites un noeud au bout de bas ou à l'ouverture de la taie.

Si vous avez accès à une machine à coudre vous pouvez faire une version plus attrayante. J'ai fabriqué un sac de matériel épais cousu en triangle qui contient du riz (j'utilise le Jasmine). Après deux minutes de micro-ondes, il est à une température parfaite et d'une consistence flexible pour faire décontracter les spasmes musculaires qui m'enragent le plus. Je l'appelle mon "sac heureux" et l'utilise durant le jour à la nuque pour réduire mes maux de tête. Je l'apporte aussi à des réunions longues, ou en voyage, pour garder mes muscles chauds et décontractés. En voyage, les barmen de l'aéroport vont réchauffer mon sac si je leur demande poliment. J'en apporte avec moi lors de visites chez de la parenté ou amis. J'ai des sacs de couleurs et de dimensions variées que je laisse à différents endroits. Si vous n'êtes pas capable de vous en coudre un vous-même, je serais heureuse de vous en faire un à la couleur et aux dimensions que vous voulez.

4. Unité de stimulation électrique

J'ai deux appareils différents de stimulation électrique. Chacun envoi des pulsations électriques par des électrodes fixées sur le corps. Vous en avez probablent eu dans le bureau de physiothérapeutes. Si vous l'avez aimé, il sera bon de songer à en acheter un ou le louer.

Il y a plusieurs théories sur ces appareils pour soulager la douleur. La stimulation peut  distraire vos récepteurs de douleur, augmenter la sérotonine, stimuler des terminaisons nerveuses, ou aider à relâcher les spasmes musculaires. Le TENS (Transcutaneous Electrical Nerve Stimulation) est de la grosseur d'un Walkman. Vous pouvez le fixer à votre pantalon ou le mettre dans votre poche et cacher les électrodes sous vos vêtements. L'autre stimulateur disponible comme unité à domicile est le 'interferential electricl stimulatiom'. Ces appareils tendent à être un peu plus gros. La différence majeure entre les deux est le type de longueur d'onde et de stimulation chacun fournit. Un ou l'autre peut vous convenir.

Les appareils sont disponible par prescription de votre médecin. Un parmacien au courant ou un physiothérapeute peut vous faire une démonstration, et vous aviser comment l'utiliser. Pour certains, porter l'appareil pendant plusieurs heures donne un soulagement, pour d'autres une courte session sera suffisante.

5. Medication pour la douleur

Le soulagement de la douleur est une partie quintessentielle d'un programme de bien-être total chez les personnes souffrant de douleur chronique. Bien entendu, les médicaments agissent de façon différente pour chacun de nous et il faut quelques essais pour arriver à trouver celui qui a le meilleur effet. Pour certains, un narcotique est le seul médicament qui semble soulager la douleur assez pour pouvoir continuer à fonctionner. J'ai trouvé que des toutes petite doses peuvent faire une grosse différence, surtout si prise tôt avant que l'intensité de la douleur augmente. Malheureusement, les médecins sont réticents à le prescrire des analgésiques puissants pour la douleur chronique. Si votre médecin n'est pas enclin à inclure des médicaments dans votre plan de traitement, trouvez-en un qui l'est! Un médicament qui améliore votre sommeil peut aussi soulager la douleur. Parlez-en à votre médecin pour arriver à des médications optimales pour réduire la douleur et amélorer votre sommeil.

6. Thérapie par massage

Plusieurs excellents masso-thérapeutes connaissent maintenant la fibromyalgie. Pour certains, la masso-thérapie, quoique coûteuse, fournit un soulagement réel, quoique temporaire, de la douleur musculaire, et en vaut la peine pour ceux ou celles (comme moi) qui en bénéficient d'un traitement régulier. Il y a plusieurs moyens pour essayer de dininuer sur les coûts. Les masso-thérapeutes affiliés à des bureaux de médecins sont couverts par l'assurance santé. Consultez votre annuaire téléphonique pour l'adresse d'une école de thérapie par massage près de vous. Les étudiants ont besoin d'un certain nombres d'heures de massage dans leur formation et ne sont permis de facturer pour leurs services.  Vous connaissez peut-être un ami qui fait des traitements par massage. En arrivant à connaître votre corps et ce qui semble aider, vous êtes bien placé pour pouvez instruire une autre paire de mains dans la thérapie de massage. Si possible, de l'auto-massage peut aussi aider, et utilisez une huile pour vos muscles après une douche chaude ou un bain chaud. Aussi, des appareils de massage peuvent aussi aider. J'aime beaucoup ma machine avec ses deux boules rotatives qui peuvent désactiver mes poins déclancheurs de spasme.

7. Agenda quotidien

L'agenda a été un facteur incroyablement important pour mon bien-être physique et mental. Un élément important dans mon livre Paintracking. Plusieurs m'écrivent me demandant de leur envoyer mon agenda personnel. Je leur dis qu'il s'agit d'un agenda personnel et ne fera pas nécessairement pour d'autres. L'ideé du 'paintracking' (suivi de la douleur) est de créer un schéma qui est à la fois facile et qui vous convient à vous seul.

Par exemple,  j'ai inventé un quotidien facile que je rempli tous les jours indiquant comment et combien j'ai dormi, la température, mon humeur, le degré d'exercice, les médicaments et dosage, les activités accomplies, et d'autres facteurs. Je réalise que ma mémoire n'est pas tellement fiable. Au pire, je pense souvent que je ne me sens pas si bien, et devient pas mal déprimée. Ayant un quotidien m'aide à garder les choses en perspective. Par exemple, il m'a fait réaliser que j'ai eu moins de moments de dépression que j'avais. J'inclus aussi une catégorie pour ma réaction à la douleur / fatigue / dépression et à quel point ce que j'ai fait était efficace. Avoir un schéma me force à agir pour que je puisse avoir quelque chose à noter plus tard. Le schéma n'est qu'une liste à vérifier, remplir les espaces vides, ce qui ne prend qu'une minute à faire tous les jours. Cela sert comme dossier des plusieurs changements dans la médication et autres stratégies et révèle des tendances qui seraient autrement impossibles à tenir compte.

Pour créer un plan pour vous-même, pensez à ce que vous croyer être les plus importants facteurs qui vous influencent votre façon de penser, comme les activités, le repos, le sommeil, les médicaments, la température et l'exercice, ainsi que des moyens qui représentent comment vous vous sentez mieux. Il peut s'agir de miser sur le degré de douleur, d'énergie, d'humeur, ou des accomplissements de buts pour la journée. Vous pouvez aussi inclure un indicateur de bien-être global. Celui qui a le plus d'impact pour moi est "si tous les jours seraient comme aujoud'hui, est-ce que je peux vivre avec ca?" J'utilise la lettre C (pour 'je ne peux pas vivre avec ça') L  (pour vivre avec ça) avec des +  ou des - pour représenter des marges élevées ou basses. Par exemple, une journée pourrie peut être écrite comme C-, tandis qu'une très bonne journée serait L++. Avec le temps, j'ai vu un nombre de C réduit de façon substentielle. J'attribus cela à des choses que j'ai appris en tenant compte de mon expérience et ajustements reliées que j'ai fait à ma vie. Du moins, j'ai appris de mettre mes 'hauts et bas' dans un contexte significatif. Au mieux, j'ai appris comment modifier mon comportement et environnement autant que possible pour maximiser mes bonnes périodes.

Quand vous allez créer votre schéma, concentrez sur la forme qui sera facile à compléter par vous tous les jours. Si vous avez accès à un ordinateur, vous pourriez créer un patron que vous pourrez compléter manuellement dans quelques minutes. Ou peut-être, vous préfériez utiliser un un calendrier sur lequel vous allez inscrire des notes qui représentent les aspects les plus notables de chaque jour. Considérez les éléments les plus importants que vous voulez inclure, et par la suite, comment les qualifier le plus facilement. Vous pouvez faire des dessins qui vont représenter votre humeur  (figures ou icons de la météo). D'autres trucs pour sauver du temps sont de créer des catégories dont vous pourrez encercler lors des ajouts dans votre agenda. Vous pouvez avoir des grades de 1 à 10 qui fonctionnent pour certains. Personnalisez votre schéma pour que l'utiliser soit pas plus que quelques minutes par jour. Ne compliquez pas votre schéma. L'information que vous allez obtenir quotidiennement est de valeur inestimable. Sans cela, il est quasi impossible de dire avec certitude quoi que ce soit au sujet des tendences vécues et comment les différentes thérapies et activités de la vie semblent vous affecter à court et à long terme. Comme vos besoins changent, modifiez votre schéma proportionnellement. Le schéma doit informer votre comporterment et vice-versa. Plus vous allez vous comprendre vous-même avec le temps, plus simple deviendra le schéma. Ce genre de suivi devient particulièrement important à chaque fois que vous faites une modification, comme changement de médicament ou de votre régime d'exercice.

8. Visites chez le médecin

Quand je dois voir un médecin différent, j'apporte un résumé de mon histoire d'une ou deux pages. Autrement, la visite prend plus de temps seulement pour expliquer mon problème et inévitablement je finis par pleurer sur mon sort, et comment ma vie a changé. Aussi je me rends compte que quand j'apporte un court résumé incluant ce que j'attends de la consultation, le médecin voit que je suis sérieuse et je me sens plus satisfaite de ma visite.

9. Le programme d'exercice et d'étirement

Un programme graduel d'exercice et d'étirement a été le plus grand défi dans mon cas. Ce n'est pas à cause de mon aversion à l'exercice, mais plutôt parce que j'ai tendance à en faire trop. Actuellement je fais une heure d'exercice cardio-vasculaire trois fois par semaine en plus d'un programme de conditionnement musculaire. J'ai pris deux ans pour arriver à ce point après avoir été frustrée pendant plusieurs mois. Le truc pour moi était de commencer avec quelque chose de minime, comme 30 secondes de marche, mais à tous les jours. Quand je me sentais bien, j'augmentais à une minute, ainsi de suite. Quand c'était trop, je réduisais, mais seulement un tout petit peu. Le résultat est phénoménal. Oui, j'ai encore de la douleur, mais moins. Et je peux maintenant tenir une théière devant moi, faire mon propre marché. Je suis devenu membre d'un gymnase tout près qui a un sauna et un Jacuzzi, alors, après ma séance d'entraînement et programme d'étirement, je me repose pendant une demi-heure. Non seulement je combat les problèmes de la FMS, mais être en forme physique est un ajout (on en a tellement peu avec nos efforts.)

10. Trouver les bonis

Durant mes pires journées, je me loue des vidéos que je veux réellement voir. Ceci m'aide énormément à ne pas être déprimée; à la place je me perds dans le monde d'un film étranger.

Il y a plusieurs autres trucs que je prends pour acquis, comme toujours m'assoir dans une cabine dans un restaurant ou dans une chaise avec bras, ou écouter de la musique pour me décontracter avec une respiration diaphragmatique, et dormir avec des bouchons dans les oreilles. Parfois je m'imagine vivre sur une île avec d'autres qui ont la fibromyalgie pour que nous puissions vivre à un rythme plus lent, s'aider à se sentir mieux, et réellement se comprendre. Evidemment, je préférerais oublier complètment ce problème de fibromyalgie

Article mis à jour le 18 déc. 2009