Deborah A. Barrett, Ph.D.

 

En 1994, à l'âge de 28 ans, j'ai développé La FMS (Syndrôme de fibromyalgie) durant les derniers travaux de ma dissertation en sociologie. Mes symptômes ont commencé subitement après plusieurs mois de sommeil réduit, beaucoup de dactylo, pas de connaissances de "l'ergonomique," et en plus une sensation d'invincibilité physique attribuable à l'atteinte de la vingtaine avancée sans avoir souffert de problème "chronique." Comme la plupart des cas de fibromyalgie, j'ai du consulté plusieurs spécialistes, cliniques, et finalement, rechercher moi-même, pour arriver à corroborer mes symptômes avec un diagnostic approprié. Jusqu'à ce moment-là, ma condition s'est détériorée: je pouvais à peine me nourrir moi-même, me brosser les dents, ou ouvrir des portes. Après un an de lutte et de détérioration, j'ai regagné la fonction par une combinaison de physiothérapie, d'exercice, de médication, de sommeil et de controle de soi-même ('careful pacing'). Je continue à souffrir de douleur et de fatigue, mais rien comme la douleur incessante, intense que j'avais tous les jours durant la première année. Le facteur le plus important dans ma guérison était un dossier bien gardé en tenant compte du degré de douleur ("paintracking").

En 1995, j'ai complété mon Ph. D. en sociologie à l'Université de Stanford, en Californie avec l'aide d'un ordinateur muni d'un logiciel activé par la voix. Par la suite, j'ai complété une recherche post-doctorale avec un fellowship à l'Université de North Carolina à Chapel Hill, à l'Université Emory et au Duke University. Durant ce temps, j'ai commencé à écrire sur le FMS, aidant les autres à s'ajuster à vivre avec un maladie chronique, et répondant à des questions fréquentes générées par mes publications.

Je crois sincèrement qu'en gardant un dossier détaillé de mes symptômes et mes activités, des médicaments, de conditions externes, me fournit une information nécessaire à l'amélioration. Se connaître soi-même est très important dans des conditions comme la fibromyalgie parce qu'aucun traitement médical établi existe aujourd'hui et les symptômes demeurent "invisibles" aux autres autour de nous. La compréhension des raisons de nos hauts et de nos bas nous permet d'ajuster nos activités quotidiennes pour arriver à des améliorations (quoiques minimes au début.)

Je suis en train d'écrire un livre sur la fibromyalgie que j'aurais aimé avoir quand la douleur avait commencé. Ce livre, "Paintracking: Understanding and Improving Life with Fibromyalgia and Other Chronic Pains" (Le suivi de la douleur: comprendre et améliorer la vie avec la fibromyalgie et d'autres douleurs chroniques) est le résultat d'un programme du Rockefeller Foundation à l'Université Emory, où j'ai étudié des maladies dites "invisibles". Son but: expliquer comment les individus peuvent prendre charge de leur condition en cueuillant et interprétant les données empiriques sur leurs expériences. Il contient aussi de l'information détaillée sur:

Si je n'avais pas souffert de fibromyalgie, le livre aurait été fini aujourd'hui; mais probablement je ne l'aurais pas écrit d'emblée. Ah, le paradox! Néanmoins, le manuscrit procède avec l'accumulation d'information d'une multitude de sources, correspondances, et d'expérience personnelle (une formation pas toujours plaisante.) Dans les quelques dernières années, plusieurs livres ont fait leur apparition sur la fibromyalgie et sujets reliés. J'espère ajouter à eux et aider à diminuer la lutte de ceux qui doivent adapter leur vie avec un corps modifié. Si vous voulez être avisé lorsque le livre sera lancé, envoyez-moi une demande avec vos co-ordonnées a:

dbarrett@email.unc.edu.

 

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