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Comment le charlatanisme fait du tort aux cancéreux

William T. Jarvis, Ph.D.

 

"Votre argent ou votre vie" c'est ce que le voleur dit habituellement, mais le charlatant lui veut "votre argent ET votre vie!" Ceci est particulièrement vrai pour ce qui est des traitements de cancer de valeur douteuse. Les dommages causés par le charlatanisme peuvent être qualifiés économiques, directs, indirects, psychologiques et à la société.

Les dommages économiques

Le montant d'argent gaspillé sur des traitements de charlatans pour le cancer surpasse un milliard de dollars annuellement --un montant équivalent à ce qui se dépense pour la recherche dans le cancer. L'impact financier sur les individus et leurs familles peut être catastrophique s'ils se font prendre dans le piège recherchant un remède dans des cas désespérés. Certain charlatans sont très prêts à les saigner à blanc financièrement. Je connais des cas où les survivants ont vu leur épargnes vidées, qui ont été laissés avec une énorme hypothèque sur une maison qui avait été déjà payée, ou qui l'ont même perdue totalement.

Les dommages directs

Les thérapies de valeur douteuse peuvent causer la mort, une blessure sérieuse, de la douleur inutile ou le défigurement. L'empoisonnement par les cyanures contenues dans les noyaux d'abricots (le laetrile), l'infection à Salmonella dublin suite à avoir bu du lait cru, dérangement d'électrolytes par des lavements au café, hémorragie interne suite à des massages profonds, et dommage cérébral suite à l'hyperthérmie pan-corporelle ont tous été la cause de décès de patients atteints de cancer. Dans des cliniques qui offrent des soins non conventionnels, les traitements intra-veineux d'infusions de diverses concoctions ont causé de la septicémie et de la malnutrition. L'application cutanée de produits chimiques (comme les escharotiques) ont causé des cicatrices défigurantes inutiles.

Ruth Conrad, de l'Idaho, a vécu une expérience horrible suite à avoir consulté un de plusieurs naturopahtes non licenciés par l'état. Ayant consulté pour une douleur à l'épaule, elle a aussi mentionné une bosse qu'elle avait au nez. Le naturopathe lui a dit que le nodule était cancéreux et lui a prescrit une pommade noire faite d'herbes. Dans quelques jours, son visage est devenu très douloureux et commença à présenter des stries rouges sur les deux joues. Inquiète, elle appella le naturopathe qui lui a dit que les stries étaient un bon signe, parce qu'elles "ressemblent à un crabe, et le cancer c'est un crabe." Il lui a aussi dit de continuer à appliquer la pommade de plus en plus. Dans une semaine, elle a eu une large perte cutanée de son visage et nez qui a nécessité 17 opérations par un chirurgien plastique pour reconstruire son visage.

L'expérience de Mme Conrad illustre un autre aspect du charlatanisme comme traitement du cancer -- un faux diagnostic. Elle n'a jamais eu de cancer. En plus d'avoir souffert du traitement local caustique, que penser de l'angoisse qu'elle a vécue croyant qu'elle avait une maladie épouvantable?

Dommages indirects

Quelques-uns des pires scénarios reliés au cancer sont causés par le délai ou le manque d'action. Un exemple de décès inutile est celui d'un homme de l'Oregon qui a traité son cancer oral (carcinome à cellules basales) avec un remède qu'il a commandé par la poste pendant 15 ans. La tragédie est que ce type de cancer ne cause pas de métastases et il a eu tout le temps de corriger sa follie. Malgré défiguré par la tumeur grossissante, il continuait toujour le même traitement.

La confiance exagérée d'un traitement diététique est un moyen commun de tort indirect responsable de décès des cancéreux. L'attrait des rémèdes diététiques remonte au folklore. Toute culture ou presque, partant avec les anciens Egyptiens, croyait à la demi vérité "qu'on est ce qu'on mange." Ceci implique que les maladies seraient causées par une mauvaise diète et, à l'inverse, qu'elles peuvent être guéries en mangeant les "bons" aliments. La publicité résultant des spéculations épidémiologiques des "diètes pour la prévention du cancer" laisse croire que la diète y est pour beaucoup dans la prévention et traitement du cancer. Le fait est que malgré certaines maladies résultent de déficiences nutritionnelles ou dues à des excès alimentaires, la vaste majorité de maladies ne sont pas reliées à un élément nutritionnel.

Une approche de "l'aliment comme médicament" populaire de nos jours est celle des "macrobiotiques" qui a reçu une publicité énorme lorsque Anthony Sattilaro, M.D., un médecin de Philadelphie, conclut que la diète l'aurait aidé à combattre son cancer de la prostate. Des articles dans des revues nationales, dans un livre et présentations à la télévision l'ont convaincu que la diète l'aurait aidé à combattre son cancer. Malgré que Sattilaro avait aussi reçu une thérapie conventionnelle, les macrobiotiques semblaient un besoin émotionnel non comblé par la thérapie régulière. Il mourut éventuellement de son cancer, mais ceci n'a pas été mentionné dans la presse sur les macrobiotiques.

La diéte macrobiotique ressemble à d'autres diètes recommandées de nos jours pour la prévention de cancer. Toutefois, à cause de sa rigidité, contenu bas en matières grasses, quantité négligeable de sucres simples, et dépendence sur des protéines végétales plutôt qu'animales, elle n'est pas recommandée pour les cancéreux qui sont sous traitement de radiothérapie ou chimiothérapie. Ces patients ont besoin de diètes riches en nutritifis à cause de la réduction d'aborption intestinale due à leur thérapie.

Les traitements dits "naturels" qui peuvent retarder un traitement approprié sont souvent conseillés par des amis et parents qui ne veulent que du bien ayant confiance à ces traitements. Cette pensée est enracinée dans bien des cultures et rapportée dans leur littérature. Le Livre de Job, considéré le plus ancien du vieux testament, est un récit qui nie que les victimes soient responsables de leurs maladies. Job est un bon homme souffrant énormément. Ses amis le prient de confesser ses péchés, mais il est innocent. Le message souligne que la présence de maladie ne signifie pas que celui qui en ai atteint est un pécheur. Toutefois, les approches moralistiques accusant les vicitimes pour leur maladie étaient en vigueur jusqu'à l'arrivée de Pasteur qui a démontré l'existence de microbes qui peuvent frapper l'innocent ou non de façon égale.

La découverte de Pasteur est survenue il y a plus d'un siècle. Mais, même aujourd'hui, plusieurs perçoivent le cancer comme une sorte de "lèpre" moderne et le considère comme une malédiction de Dieu." La notion d'une personalité enclin au cancer -- capable de guérir spontanément avec de la gymnastique psychologique incluant la visualisation, le rire, et un optimisme exagéré -- n'est pas prouvée et peut représenter rien de plus que l'élaboration de folklore ancien. Malheureusement, les cancéreux qui croient ceci et ne réussissent pas à se guérir eux-mêmes, finissent avec un fardeau additionnel psychologique de penser que pour une raison mystérieuse, ils ne veulent pas être guéris.

La fréquence de mort inutile ou prématurée due au charlatanisme est difficile à évaluer. Une étude auprès de 166 oncologistes Californiens faite pour le National Council Against Health Fraud en 1980 a trouvé 12 décès inutiles probables et 14 patients qui auraient été touchés de façon adverse. A cause d'un taux faible de réponses (7%), une deuxième étude de 65 spécialistes du cancer, choisis au hazard, qui ont acceptés d'être questionnés par téléphone, a été entreprise en 1981. Trente-trois ont rapporté 7 décès probablement inutiles, 6 prématurés et 14 cas de pronostic peu encourageant du au virement par le charlatanisme. Ces chiffres sont conservateurs parce que plusieurs médecins n'ont pas répondu et d'autres attendaient ne sachant pas si les patients auraient vécu plus longtemps sans traitement par les charlatans.

Dommages psychologiques

En plus de la culpabilité non justifiée précédente, les cancéreux et leurs proches peuvent être blessés psychologiquement de bien des façons.

Confiance déplacée. Dans presque tous les cas de dommages que j'ai étudié, la foi déplacée a soit précédé l'emploi d'une procédure directement nuisible ou empêché les soins nécessaires indiqués. Le message fatal promulgué par les charlatans traitant le cancer est que "le traitment orthodoxe n'est pas fiable." Minimisant les avances dans la recherche et le traitement, dans la réglementation gouvernementale, et à la Société Américaine du Cancer, est l'outil fondamental à la promotion des approches "alternatives" dans le traitement du cancer.

Un cas dont j'ai eu à investiguer en Oregon apporte un aperçu de la pensée et actions des "convainvus." Une propriétaire d'un magasin de produits de santé (health foods) un jour a découvert une masse à un de ses seins. Après l'avoir diagnostiquée comme un cancer, elle était fière de se vanter à ses amis dans le domaine des produits de santé qu'elle était pour "prouver une fois pour toutes" que ses produits nutritionnels sont efficaces. Malheureusement, 80% des masses mammaires auto-découvertes s'avèrent bénignes, mais la sienne était cancéreuse.

Les premiers traitements qu'elle a utilisé étaient ceux décrits dans le livre intitulé 'The Grape Cure.' Ce livre maintient que le raisin a des "propriétés puissantes et antiseptiques"qui aident à "éliminer le mal en créant de nouveaux tissus." Selon le livre, "la purification et nettoyage" sont accomplis en ne mangeant que du raisin et buvant du jus de raisin jusqu'à l'arrêt de la perte de poids. Dans une deuxième phase, on peut ajouter au raisin d'autres fruits frais, des tomates et du lait sûr. Durant la troisième phase, on introduit une plus grande variété d'aliments crus, et pour la quatrième phase, une "diète mixte." Après plusieurs mois, il était évident que la cure de raisin n'a pas empêché la tumeur de grossir.

Par la suite, elle a consulté un herboriste de sa communauté qui l'a traité avec des remèdes d'herbes pour environ six mois sans amélioration. Elle est ensuite partie pour le Méxique pour un traitment avec du laetrile. Plusieurs semaines plus tard, elle demanda à son mari de la ramener chez elle parce que le traitment avec le laetrile, lui aussi, était une faillite. Son mari s'en ai occupé pendant plus d'un an jusqu'au moment où la lésion devienne tellement grotesque et sa souffrance tellement intolérable qu'elle demanda d'être amnée chez un médecin pour la première fois. Elle est décédé cinq jours plus tard.

La partie la plus effrayante de l'histoire est qu'elle est allé à sa tombe croyant encore qu'elle a agit de la bonne façon. Son mari, qui m'a conté les détails de cette tragédie, lui aussi a continué à croire à la valeur de la diète curative. Il a dit qu'il sait où elle s'est trompé, et que s'il ferait du cancer, il utiliserait le même traitement diététique correctement. Il continua à s'occuper du magasin d'aliments 'de santé', à référer des patients à l'herboriste, et prêcher les bienfaits du laetrile.

La conversion à la déviation. Les cancéreux et/ou leurs proches qui les accompagnent au traitement infernal peuvent devenir convertis à un comportement antisocial. Souvent ces gens sont encouragés à diriger d'autres cancéreux à ces cliniques ou priés de faire la contrebande de médicaments qui ne sont pas disponibles légalement aux Etat-Unis. Même quand le patient meurt, ses proches continuent à croire au traitement. Les faillites sont souvent interprètées comme étant dues au fait que le traitement n'a pas été fait à temps ou aux effets négatifs du traitment conventionnel. Ayant connu d'autres qui maintiennent avoir été guéris, les proches sont convaincus et vont utiliser ces traitements si un jour ils sont atteints de cancer: tragédies futures semblables.

Pour le non-professionnel il est difficile de croire qu'il puisse distinguer si le patient était réellement atteint de cancer ou qu'il a été traité avec succès avec le traitement conventionnel (mais ne le croit pas), ou qu'il demeure avec sa maladie. Le fait que certains cancers tendent à persister pendant longtemps ou produisent aucun symptôme pendant des longues périodes (rémissions) aussi influence les patients que le remède non conventionnel les a guéri.

Le vol de temps. En leur offrant faussement de l'espoir, le charlatan vole la chose la plus précieuse des cancéreux en phase terminale--la jouissance du peu de temps qui leur reste. La notion que les cancéreux en phase terminale n'ont rien à perdre est fausse. La plupart des gens qui font face à une maladie fatale s'adaptent psychologiquement. Ceux qui font face à la réalité vivent cinq phases classiques: le déni, la rage, le marchandage, la dépression, et l'acceptation. Ceux qui acceptent leur destin sont les mieux placés pour faire usage sagement du temps qui leur reste.

Dans le programme spécial présenté par ABC-TV appelé "Who will love my children" (Qui va aimer mes enfants?) la comédienne américaine Ann Margret jouait le rôle d'une mère d'Iowa atteint de cancer qui a utilisé le temps qui lui restait à trouver qui pourrait s'occuper de ses dix enfants. Je connais deux cas semblables. Les charlatans découragent les gens de s'adapter en renforçant leur déni. Ces gens habituellement meurent non préparés pour la mort parce qu'on leur prêche que se préparer à la mort est une admission de faillite.

Perspective déformée. Sans perspective appropriée les gens peuvent être demandés de faire n'importe quoi. Incapable de différencier le mal du bien, il y a des gens qui évitent la chimiothérapie "toxique," mais vont avaler des cyanures (le laetrile). Incapable de mesurer à quel point une bonne chose est bonne, ils vont prendre des excès de vitamines ou de minéraux essentiels, ou d'aliments à haute teneur en fibres.

Tort à la société

Le charlatanisme peu aussi faire un tort à notre société démocratique quand un grand nombre de personnes acceptent des fausses idées au sujet du cancer et le meilleur moyen d'y faire face. Les résultats peuvent être immenses. Des ressources limitées peuvent être gaspillées si les fonds sont utilisés en suivant des pistes basées sur des données qui sont inadéquates ou fausses. La population contribue des grosses sommes d'argent en réponse à un appel immense par courrier par des organisateurs qui chantent les mérites de mesures diététiques pour la prévention et le traitement du cancer. Quand l'information erronée devient populaire, lorsqu'il s'agit de pensée désireuse, les médias avec leur pouvoir d'étendre les nouvelles idées exacerbent le problème. Ceci influence les décisions prises par les patients, les juges, et les législateurs. Durant les années 1970, l'élément de base de notre loi de protection du consommateur était sérieusement menacé par les promoteurs de laetrile qui ont tenté de légaliser son emploi. Heureusement, malgré des lois permettant la vente du produit en vigeur dans près de la moitié des états, les lois fédérales bloquant la distribution entre les états n'ont pas été modifiées. Suite à la victoire de la FDA après une longue bataille légale, l'emploi de laetrile aux Etats-Unis devint minime.

Les patients doivent être avertis que lorsqu'ils encouragent le charlatanisme comme traitement du cancer, ils font face à l'exploitation économique, ils risquent blessure ou décès, se placent au delà des lois qui les protègent comme consommateurs, et ils aident à soutenir les charlatans qui vont exploiter d'autres souffrant de cancer dans l'avenir. En plus, ils s'exposent, ainsi que leurs proches, à la déception par des individus très bien formés dans ce domaine avec un pouvoir de persuasion hors pair-- certains ont même des passés criminels. Les gens qui croient qu'ils sont égaux à des charlatans avec expérience se trompent et devraient se rappeler les conseils sages de P.T. Barnum: "N'essayer jamais de battre quelqu'un à son propre jeu."

Que faut-il faire?

Le charlatanisme est un problème de santé publique affectant toute société. Pour y faire face de façon adéquate, une approche plus scientifique est nécessaire. Comme pour tout autre problème de santé publique, il faut une stratégie épidémiologique pour développer de l'information sur les facteurs en cause (qui devient charlatan et pourquoi), la susceptibilité de l'hôte, et facteurs de résistance (les caractéristiques des gens qui se dirigent ou non vers le charlatanisme) et les aspects environnementaux qui favorisent ou découragent la prolifération du charlatanisme. Il nous faut des statistiques véritables sur la morbidité, les décès, l'incidence et la prévalence du charlatanisme utilisé comme traitment des cancéreux.

En ce moment, nous n'avons que des rapports de cas isolés. Ils ne sont pas assez nombreux pour indiquer le tort qui est fait, et ne nous renseignent pas suffisamment sur le nombre de personnes qui ont été touchées. Je suggère qu'un système soit créé pour rapporter des cas de charlatanisme, sur le modèle du système des Centers for Disease Control and Prevention, où les médecins rapportent les cas de maladies contagieuses. Ceci nous aiderait à connaître ce qui est encouragé, où sont les "lieux populaires", et quels moyens légaux et d'enseignement seraient nécessaires pour le meilleur fonctionnement.

Les professionnels de la santé ont le devoir d'agir quand la population est maltraitée dans un domaine qu'ils connaissent très bien. Le défaut d'action concertée contre le charlatanime pour ce qui est du cancer projète un message de manque de professionnalisme. Nous ne devons pas accepter l'idéologie "d'accuser la victime" qui dit que si les gens ne sont pas assez intelligents pour reconnaître le charlatanisme eux-mêmes, ils ne valent pas la peine d'être sauvés. On ne devrait pas non plus fermer les yeux devant l'attitude des représentants chargés de faire respecter les lois qui pensent que le charlatanisme est "simplement une forme de crime des collets blancs" qui enlève de l'argent à ses victimes. Par nos actions, nous devons transmettre le message que l'exploitation des patients souffrant de cancer ne devrait pas être tolérée par notre société.

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Dr. Jarvis est Professeur de Santé Publique et de Médecine Préventive à School of Medicine and Public Health, Loma Linda University, et président du National Council Against Health Fraud.

 

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