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La fibromyalgie: Dix stratégies pour maintenir une attitude positive

 

Deborah A. Barrett, Ph.D.

 

"Ayez une attitude positive."

Combien de fois avons-nous entendu cela? Malgré que nos émotions ne peuvent pas causer la fibromyalgie ou le syndrôme de fatigue chronique, elles affectent nos symptômes sans aucun doute. Mais comment pouvons-nous maintenir des bonnes pensées quand notre corps est en si mauvaise forme? Ce défi, évidemment, n'est pas relié exclusivement à la maladie chronique, mais à n'importe quel moment quand les choses ne vont pas comme on voudrait. Mais dans le cas d'une maladie en pleine évolution, voir le côté positif est une lutte continuelle.

Mais notre humeur n'est pas en parfaite corrélation avec notre état physique. On peut souvent se souvenir de moments, malgré la présence de douleur et fatigue, durant lesquels nous étions capable de subsister et même être de bonne humeur. Peut-être que la température était superbe, des amis nous rendaient visite, on venait d'accomplir quelque chose, ou on a aidé quelqu'un, nous donnant une sensation de bien-être. A d'autres moments, la dépression est venu prendre le contrôle même si notre inconfort était tolérable. Pourquoi? Répondre à cette question est la clé pour dans la recherche de l'optimisme.

Pour moi, les vicissitudes de la fibromyalgie sont comparables à nager dans une mer turbulente --parfois en profondeur et les vagues continuent à nous abbattre sur la tête, comme on essaie de remonter à la surface, pour une autre fois être submergé. Mais cette même mer parfois nous permet de trouver une vague qui peut nous amener au bord.

Qu'est-ce qu'on peut faire lorsque on se trouve sous les vagues? Comment peut-on trouver la force de remonter, et la patience de savoir qu'on puisse le faire? Voici dix exercices rationnels que j'utilise pour maintenir l'attitude la plus positive possible:

1. Attendez-vous à des cahots!

Il est important d'accepter le fait que parfois nous allons nous sentir déprimés. Qui ne le serait pas dans notre condition? Mais en s'attendant que nous allons avoir des bas, c'est plus tolérable. De plus, reconnaissant ces périodes basses nous aide à les placer en perspective. Nous allons pouvoir se dire, "J'étais déprimé déjà, et j'en suis sorti; cette fois, aussi, je vais en sortir." Il est facile d'oublier qu'avant d'avoir cette maladie, nous avions aussi des bas par moments. Maintenant, ces moments font partie de nos problèmes médicaux; mais tout le monde devient déprimé à un moment donné. Après avoir accepté que nous allons être tristes parfois, et même avoir pitié pour nous-même, nous pouvons concentrer sur des façons de racourcir ces périodes et des réduire de plus en plus.

2. Documentez les changements.

Tenir compte des humeurs aide à mettre les hauts et les bas en perspective. Durant vos meilleurs moments, faites un effort conscient de saisir cette sensation. Laissez des notes sur le mur témoignant votre sensation. Vivre avec une maladie chronique crée facilement une personalité double, de type Jekyll-and-Hyde, le côté optimiste ne connaissant pas bien le côté pessimiste. Quand on se sent mal, il est assez difficile d'imaginer que les choses peuvent être différentes. De la même façon, durant les périodes d'amélioration, c'est surprenant comment vite on oublie comment douloureuse était la dernière mauvaise période, rendant les récidives consécutives non seulement intolérables mais inattendues. Comptant et mesurant la durée des mauvais temps -- aussi bien que les bons temps -- peuvent les mettre en perspective. Il se peut qu'avec le temps, les récidives surviennent une fois par mois, malgré qu'elles semblent plus fréquentes. Cette connaissance nous donne de la force, parce que nous pouvons nous rappeler qu'un importante récidive, par exemple, est notre recul mensuel, et trouver des moyens de le surmonter jusqu'au retour à notre normale.

3. Amassez les distractions plaisantes.

Nous avons tous besoin de garder des listes à la portée de la main, de choses qui nous font plaisir. Une des cruautés de notre condition est que lorsque nous avons le plus besoin de distractions, nous sommes le moins aptes à la rechercher. Pour cette raison il est important d'ammasser une liste de nos activités favorites quand nous sommes dans une humeur optimiste, à être utilisée lorsque nous en avons le plus besoin. Les gens avec la fibromyalgie souvent décrivent comment même la pire douleur peut être mise de côté, pour ainsi dire, quand ils sont préoccupés par une activité. Ceci n'est pas seulement une réaction psychologique, mais aussi physiologique: il y a une limite à ce que notre cerveau peut prendre à la fois. Quand nous sommes accaparés par un bon film, ou à parler à un bon ami au téléphone, ou à écouter notre musique préférée tout en reposant sur un pad électrique ou dans un bain chaud, nous pouvons truquer nos recepteurs de douleur pour qu'ils nous donnent la paix! Pendant ce temps, les améliorations mentales ont un impact additionnel sur notre bien-être global. Le rire est un bon médicament, tandis que penser longtemps à nos problèmes tend à les multiplier.

4. Sculptez votre optique.

Est-ce que le verre est à moitié vide ou à moitié plein? La perpective ou l'optique détermine, très littéralement, comment on perçoit le monde. Avoir une maladie chronique crée pour nous une construction ambigue de la réalité. Suis-je, par exemple, un invalide qui a réussit ou un professionnel qui n'a pas réussi? Dans la culture américaine, on met beaucoup d'importance sur l'indépendance, l'individualisme, et le succès. A travers cette lentille, développer une condition qui nous donne l'impression de se sentir plus dépendant et moins productif a des grosses chances d'être très décevant pour nous. Toutefois, comme nous vieillissons, les chances sont bonnes que nous, ou un de nos proches, allons avoir des problèmes débilitants. Les gens sont souvent forcés de s'adapter à des conditions subites et nouvelles en ayant une optique qui prévoit des changements. Notre optique est moulue par les comparaisons que nous faisons et les expectations qu'elles créent. Considérez, par exemple, l'immigré qui a pratiqué la médecine dans son pays, mais qui fuit aux Etats-Unis pour échapper au régime politique répressif. Ici il travaille comme concierge; après des années d'études médicales, il a perdu une occupation prestigieuse et bien rémunérée. Cependant, il est reconnaissant pour l'opportunité de travailler et se réveille tous les matins encouragé par l'espoir, peut-être, d'un meilleur avenir pour ses enfants. Mais ses difficultés sont aussi bien évidentes. Qu'est-ce qui lui donne l'optimisme et le rend reconnaissant plutôt qu'amer? Son optique.

5. Créer un nouveau "soi-même."

Si on veut rester ce qu'on a toujours été, changer divient de plus en plus difficile. (On peut même exagérer en disant comment en forme nous étions: "Je n'ai pas besoin de sommeil, je ne me sens jamais mal, je peux tout faire!") Cela ne veut pas dire qu'on doit totalement se défaire de notre vieille conception de soi-même; plutôt, nous devons trouver une façon d'intégrer les deux. En d'autres mots, nous devons chercher à trouver dans notre corps des nouveaux moyens de jouir et prendre connaissance des choses que l'on a toujours faites. Considérez tous les aspects de vous-même que vous voulez, et des choses que vous voulez faire le plus; par la suite, un pas à la fois, trouvez des moyens d'accomplir le plus grand nombre de ces choses possibles. En même temps, prenez connaissance du fait que nos expectations doivent être modifiées pour qu'on puisse les atteindre encore.

6. N'oubliez pas les bonnes choses.

Les symptômes de la fibromyalgie peuvent en soi atteindre une grande partie de notre vie, il y a quand même d'autres domaines --notre vie sociale, nos intérêts, notre famille -- qui sont là. En se concentrant sur les aspects positifs de notre vie, nous devenons plus conscients combien il en existent: les amis qui sont demeurés nos amis, les choses que nous aimons, et nos réussites, petites qu'elles soient, dans des conditions très différentes. Parce que chaque tâche représente un défi, nous devrions fêter son accomplissement. Comme on nous la dit maintes fois, si nous racourcissons la liste et font les choses à notre propre rythme, nous allons être très fiers de ce que nous allons accomplir.

7. "Ca pourrait être pire."

Comme les comparaisons forment notre optique, il est bon de rechercher des comparaisons qui rendent notre sort plus acceptable. Ok, s'être fait dire en bas âge, "mange parce que les enfants meurent de faim dans certains pays" n'a pas fait trop d'impact sur vous. Mais, essayez d'y penser comme ceci: il y a beaucoup de choses qui arrivent dans le monde. Les chances sont qu'elles peuvent nous arriver aussi. Pas à cause de ce qu'on a fait, mais parce que, comme dit l'expression, "le diable nous à chié sur la tête." On a qu'à regarder les nouvelles du soir à la télévision pour se rendre compte des cruautés qui se passent dans le monde tous les jours. Alors, c'est ce qui nous est arrivé. Nous aussi nous nous sommes fait avoir. Examinons ce que nous possédons: (a) nous savons que notre condition n'est pas fatale, alors nous ne devons pas s'attarder sur notre mortalité éventuelle. (b) aussi mal qu'on puisse se sentir parfois, notre condition ne s'aggravera pas. Nous avons déjà subi le pire, et, à notre mérite, avons réussit à passer à travers. (c) Malgré qu'un peu de gens obtiennent une rémission complète, plusieurs s'améliorent de façon significative. Comme nous comprenons comment nos actions et émotions influencent notre bien-être général, nous pouvons trouver des moyens de pouvoir participer à de plus en plus d'activités.

8. Gardez l'espoir en vie!

Il y a beaucoup de place pour l'espoir. Ce n'est que depuis les années '90, que notre condition est reconnue par la communauté médicale comme une condition légitime. Nous sommes dans une meilleur position que les générations avant nous qui ont souffert sans avoir recu de validation. Nous connaissons beaucoup plus au sujet des rôles de l'exercice, la médication, les étirements, le suivi et la méditation pour apporter du soulagement et un sens de contrôle. De plus, comme la recherche médicale avance, c'est seulement une question de temps avant l'introduction de meilleurs thérapies (et peut-être même une guérison!)

9. Appuyez-vous sur moi!

Un des plus importants indices de notre évolution est le réseau de soutien que nous créons. Nous apprécions certainement ce que signifie l'aide de quelqu'un, surtout quand nous nous sentons particulièrement mal. Soyez assurés que, selon vos moyens, vous continuez à être un bon ami pour ceux qui vous sont proches. Il nous reste encore beauoup à donner. Durant une bonne période, écrivez à une amie que vous pensez à elle. Aidez votre famille et vos amis à trouver des moyens de maintenir vos relations. Invitez-les chez vous pour éviter d'être obligé de vous déplacer (et ne vous inquiétez pas de l'état de votre maison! Ils viennent vous voir, pas comment vous gardez votre maison). Soyez très ouverts avec les membres de votre famille, tout en tenant compte de leurs besoins (mettez-vous à leur place aussi souvent que possible -- c'est épeurant de voir quelqu'un que vous aimer malade!) Aussi soyez sur de demander de l'aide en dehors de votre entourrage immédiat pour ne pas épuiser vos proches amis et famille. Il y a toutes sortes de groupes de soutien maintenant, en vie et dans l'espace informatique virtuel.

10. Gâtez-vous à chaque chance que vous avez.

Nous avons beaucoup de temps à miser sur nos pensées. La plupart des gens n'ont pas le luxe de prendre le temps de se reposer et penser. Ok, nous n'avons pas fait une demande spéciale pour ces "pauses." Elles sont reliées aux besoins de notre corps. Cependant, nous avons un contrôle comment ce temps additionnel est utilisé. Plutôt que de penser à ce que notre corps ne fait pas, donnez toute liberté à votre fantaisie. Transformez ces pauses en gâteries. Dans notre parc mental, nous pouvons pratiquer des pas de danse qu'on connaissait (parce qu'un jour on pourra danser!) Nous pouvons utiliser le temps pour pensez aux problèmes auxquels on doit faire face et comment passer le temps quand nous sommes en forme, ou nous pouvons analyser un film que nous avons vu récemment, prier, ou mentallement écrire une lettre à un ami. L'article que vous lisez en ce moment est un produit d'une période une nuit, comme j'étais couchée, incapable de dormir. Après s'être installée pour être plus confortable, j'ai décidé ce que j'étais pour écrire sur ce sujet. Je me suis dite que si je m'endormais, super! Sinon, j'aurais au moins fait un plan de l'article. C'était à ce moment-là que, satisfaite, je me suis endormie.

Mise à jour le 16 déc. 2009

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Source: Quackwatch